Entrega a la asociación STOP-FA de la recaudación solidaria de las Fiestas Patronales

El alcalde, concejal de Festejos, representantes de las peñas las locales y de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España.

El alcalde, Luis Partida, ha hecho entrega esta mañana a Gloria Soguero Martínez, vecina y representante de la asociación STOP-FA Ataxia de Friedreich en España, de los 2.104 euros recaudados durante las pasadas Fiestas Patronales en honor a Santiago Apóstol.

La cuantía se obtuvo con la venta de comida y bebida en el ya tradicional aperitivo solidario, organizado por el Ayuntamiento con la colaboración de las peñas Los Cucos, Los Tuuusos, Los Despernaos y Las Katas.

“Quiero dar las gracias a las peñas y a todos los vecinos que, un año más, han querido aportar su granito de arena a esta iniciativa. Cada gesto de solidaridad cuenta y nos ayuda a dar visibilidad a esta enfermedad y a estar al lado de quienes conviven con ella a diario, pacientes y familias”, señaló el regidor.
Al acto asistieron también representantes de las cuatro peñas y concejales de la Corporación Municipal.

Iniciativa sin ánimo de lucro

STOP-FA nació por iniciativa de familiares y personas afectadas por la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de financiar proyectos de investigación y terapias que permitan avanzar en la cura de esta enfermedad degenerativa. La entidad impulsa campañas de micromecenazgo, eventos solidarios y proyectos de terapia génica, contribuyendo a la investigación y a la visibilidad social de la enfermedad.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y degenerativa que daña el sistema nervioso, afectando a la médula espinal y los nervios encargados del movimiento. Los síntomas suelen aparecer en la infancia o adolescencia, y avanzan con el tiempo hasta ocasionar la pérdida de autonomía, lo que obliga a muchos pacientes a utilizar silla de ruedas.